Introduction & Chapter 1-2
The Death of Ivan Ilyich 伊凡·伊里奇之死 The Death of Ivan Ilyich (Russian: Смерть Ивана Ильича, romanized: Smert' Ivána Ilyicha), first published in 1886, is a novella (中篇小说) by Leo Tolstoy, considered one of the masterpieces of his late fiction, written shortly after his religious conversion of the late 1870s. Widely considered to be one of the finest novellas ever written, The Death of Ivan Ilyich tells the story of a high-court judge in 19th-century Russia and his sufferings and death from a terminal illness. 8 basic live ability: use toilet, eat, dress, bathe, groom, getting out of bed, getting out of chair, walk
Chapter 3. Dependence
Harry R. Truman 哈里·R·杜鲁门 1980年圣海伦火山爆发数月前，他拒绝遵守政府发布的撤离令并因此成为民间英雄。火山爆发后，他的旅馆被奔腾而过的火山碎屑流淹没至46米深。 -- The old man and the mountain
Chapter 4. Assistance
Keren Brown Wilson A Theory of Human Motivation 美国心理学家马斯洛在1943年论文里提出 hierarchy of needs 需要层次理论 > above below 5: transcendent desire (to help other beings archive their potential)? self-actualization - self-fulfillment through pursuit of moral ideals and creativity for their own sake. desire for growth love and belonging safety (law, order, stability) physiological survival (foods, water, air) Socioemotional selectivity theory by Laura L. Carstensen: perspective matters. We want autonomy for ourselves and safety for those we love. That remains the main problem and paradox for the frail.
Chapter 5. A Better Life
本章很长但非常精彩，讲述了老年照护机构能够并且努力使入住者生活有意义，become a home, not a institution.
Oppositional Defiant Disorder 對立反抗症 boredom, loneliness, and helplessness => life (pets / herbs) spontaneity, companionship, take care of another being. meaning, pleasure and satisfication. Erving Goffman 厄文·高夫曼 20世纪美国社会学家。在代表作 Asylums (精神病院)中提出 total institution (全控機構)理论。 Fifty Shades of Grey 英国BDSM主题小说 格雷的五十道陰影 push the envelope: surpass normal limits or attempt something viewed as radical or risky 接近甚至超越安全限度 Bill Thomas 创建了 Eden Alternative, Green House 和 Pioneer Network, 推动养老照护机构变革。 - advocates for changes that can transform our medically dominated culture of care for the elderly. (Culture Change) Spanish Armada 西班牙无敌舰队(1588)
Chapter 6. Letting Go
erlotinib 特罗凯。非小细胞肺癌。85%女性非吸烟肺癌患者的癌细胞存在此药物针对的(EGFR 19和21外显子突变)基因突变。副作用：皮疹。平均无进展生存期1年。 特罗凯的效果如何? 易瑞沙 Needs for people with terminal incurable illness * avoiding suffering * strengthening relationships with family and friends * being mentally aware * not being a burden on others * archieving a sense that their life is complete Ars moriendi ("The Art of Dying") George Armstrong Custer 乔治·阿姆斯特朗·卡斯特 19世纪美国陆军著名将领，在与印第安人战争的小大角战役 (1876)中弹尽粮绝身亡。
Chapter 8. Courage
Peak–end rule
中文版
阿图•葛文德 白宫最年轻的健康政策顾问，影响奥巴马医改政策的关键人物，受到金融大鳄查理•芒格大力褒奖的医学工作者，《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生。 哈佛公共健康学院教授，哈佛医学院教授，世界卫生组织全球病患安全挑战项目负责人，《纽约客》等杂志的医学专栏作家。 美国麦克阿瑟天才奖获得者，2003年美国最佳短篇奖得主，2002及2009年美国最佳科学短篇奖得主，2009年荣获哈斯丁斯中心大奖，2004年被《新闻周刊》评为“20位最具影响力的南亚人物”之一。 目录 · · · · · · 赞誉 总序 了不起的葛文德 自序 一介凡夫——医生也许都想错了 在医学院读书期间，我学到了很多东西，但是不包括死亡。第一个学期，我得到—具皮革似的干尸用于解剖，但那仅仅是了解人体解剖学的一个途径而已。对于衰老、衰弱和濒死，我仍旧一无所知，教科书也几乎只字不提。这个过程如何演变、人们如何体验生命的终点、对周围人有什么影响——这些问题好像都无关宏旨。 第1章 独立——活到100岁的代价 过去，能够活到老年的人并不多见，但是今天，科技、医疗的进步让高龄不再具有稀缺价值。然而，不管我们的寿命如何延续，“老”就像日落一样无可避免。当独立、自助的生活不能再维持时，我们该怎么办？独立、自尊的生活是否将一去不复返？ 田园牧歌式的老年生活 活得久了，问题来了 当独立自助的生活不再 第2章 崩溃——接受变老这件事 生命衰亡的过程像一条长长缓缓的曲线，主流的医生会避开已过生命之巅的老年人，因为他们没有对付“老废物”的设施。在长生不老的幻觉大行其道的情况下，老年病学医生要求我们承认自己会衰老，这个举动很不讨巧。 人如何衰老以及为什么会老 连医生都避之不及的老年病 脚才是老年人真正的危险 承认“年纪大了”才能活得自然 老年病学家的晚年生活 第3章 依赖——我们为老做好准备了吗 老年是一系列连续不断的丧失，这些人处于生命旅程的最后阶段。疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题，而是为了给医院腾床位。几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来，努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么，更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。 衰老是一系列的丧失 离开生活几十年的家 “关”在救济院的“犯人们” 应运而生的疗养院 老了但对生活的要求不能仅仅是安全 第4章 帮助——适应从家到老人院生活的转变 我们想象不出，在我们衰老、崔柔，无人帮助就无法生活的情况下，还能有什么更好的选择。一所小小的房子，小小的厨房和卫生间，可以自己锁上的房门，没人要我们按时起床，穿衣，吃药……走出家门，来到另一种住脚，我们能奢望什么。 什么时候可以考虑去老人院看一看 老人的渴求：一扇能上锁的门 有没有一个真正像家的“老年之家” 如何平衡善意的保护和自立的尊严 第5章 更好的生活——抗击疗养院的三大瘟疫 厌倦感、孤独感和无助感，是疗养院的三大瘟疫，一位曾经的差生用两条狗、4只猫、100只长尾小鹦鹉、一片菜园和一个花园，向这三大瘟疫发起了猛攻。他成功了,疗养院的死亡率降低了15%。医学专业人士专注于修复健康，而不是心灵的滋养。但我们不要忘了，晚年生活的伊甸园里不能只有安全和保护，有价值的生活也是我们需要的。 绝望疗养院里的疯狂计划 用两条狗、4只猫、100只鸟发起的革命 修复健康，也需滋养心灵 生活中最好的事，就是能自己上厕所 战胜老年生活的无聊与无助 第6章 放手——什么时候努力医治，什么时候放弃治疗 如果你的心脏停搏，你希望做心脏复苏吗？你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗？你愿意使用抗生素吗？如果不能自行进食，你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗？在生命临近终点的时刻，我们和医生谈些什么呢？难道医生的职责不是让病人尽量多活，哪怕多一分钟、一秒钟也好？我们到底付钱让医生做什么？ 大限来临该做什么 善终护理不是无所作为 100种治疗方法不一定能有一种有用 尽全力救治也许不是最正确的做法 临终讨论专家的话术 从医疗到照顾，从绝望到解脱 第7章 艰难的谈话——为迎接生命的终点谋求共识 我们来到了岔道口，我曾经目睹几十位病人经过同样的岔道口。父亲会逐渐全身瘫痪，严重的危机逼在眼前，艰难的谈话总要开始。如果瘫痪，他最担心什么？如果情况恶化，他有什么目标？他愿意做哪些取舍？这是我一生中问过的最艰难的问题。但是谈话之后，我们觉得如释重负，思路也清晰起来。 选择可以信任的医生 三种医患关系：家长型、资讯型、解释型 理解个人生命的有限性 少做一点也是一种帮助 艰难的谈话如何开始 第8章 勇气——最好的告别 父亲在生命的最后一天体验到的痛苦并不完全是身体上的。有时候他“浮出水面”，在意识最清楚的时候，听见我们的声音，他会露出微笑。然后他“完全上岸”了，意识到事情还没有结束，他本来希望已经全部消失的痛苦、焦虑仍然还在。他只有睡着的时候才是平静的。勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量，而智慧是审慎的力量。辅助生活比辅助死亡艰难得多，但是，它的可能性也好得多。 选择比风险计算更复杂 善终不是好死而是好好活到终点 和父亲最后的对话 尾声 三杯恒河水——思考死亡是为了活得更好 无论我们能够提供什么，我们的干预，以及由此带来的风险和牺牲，只有在满足病人个人生活的更大目标时，才具有合理性。一旦我们忘记这一点，我们就会造成极其残忍的痛苦；而如果我们记着这一点，那么，我们就能带来令人赞叹的好处。我从来没有想到，我作为医生，最有意义的体验会来自于帮助他人处理医学无能为力的问题。但是，无论是对于病人，还是朋友，抑或我爱之深切的父亲，概莫能外。 致谢 译者后记